Témoignages de malades

N°1 BPCO

Bien que non fumeuse, je suis atteinte de BPCO stade III.

Je suis ce qu'on appelle communément une fumeuse passive.

Après plusieurs exacerbations avec hospitalisation en 2O15, la pneumologue qui me suit m'a proposé une cure de réadaptation et récupération respiratoires.

Dans un premier temps cette cure s'est déroulée à l'Hopital St Jacques de NANTES en décembre 2O15 alors que j'étais sous antibiothérapie (bactrim) je suis malgré tout sortie améliorée après un séjour de 3 semaines seulement.

Toutefois,ce séjour s'avéra très insuffisant et l'amélioration de courte durée.
Les infections diverses se renouvelèrent me causant : difficultés respiratoires, fatigue extreme, amaigrissement et déprime.

Suite à une nouvelle hospitalisation, ma pneumologue me proposa de renouveler une cure à St Jacques, j'acceptai convaincue du bien fondé des soins prodigués : kiné respiratoire, gymnastique douce, gymnastique respiratoire, renforcement musculaire (avec ou sans poids et haltères) vélo, marche extérieure, relaxation.

Ce stage se compète d'une éducation thérapeutique collective permettant des échanges entre soignants et malades.
Les solutions apportées facilitent la gestion des infections voire leur anticipation.

Je ne saurai que trop recommander ce séjour aux malades respiratoires.

Tout ce travail se trouve renforcé hebdomadairement par la gymnastique et la marche nordique que je pratique dans une ambiance tant cordiale qu'amicale à l'association JAD' A.I.R. présidée par Mr Joël OLIVE.

Françoise 8O ans

N°2 BPCO

Objet : condensé de mon séjour à LA ROCHELLE en réhabilitation respiratoire du 11/07 au 11/08




Chère MIREILLE bonjour ;

comme promis le compte rendu succinct de mon séjour en réhabilitation respiratoire à LA ROCHELLE.

Suite à une visite chez mon pneumo et au vue de mes capacités respiratoires, elle m'a proposé de m'inscrire pour un séjour de réhabilitation qui dure 4 semaines et demi ;il faut savoir que ta condition doit être tout de même acceptable sinon c'est impossible de participer à ce stage pour la bonne raison que c'est très dur pour le patient.

Le but c'est de ralentir la maladie ,la faire stagner et d'améliorer légerement vos capacités et volume respiratoire.


Cela se déroule donc 4 semaines 1/2 , 5 jours sur 7 repos le week end chez toi ou à la structure.

La première évidence, il faut être hyper motivé car la charge de travail et le moral ne suivront pas malgré le groupe toujours de 28 patients et encadré au minimun par 3 kinés ;1 ou 2 coachs sportifs ;5 à 6 infirmères et 2 médecins dont 1 pneumo.

Une journée type : c'est à partir de 8 h petit déjeuner copieux / 9 h réveil musculaire et ventilation respiratoire / 9h45 marche ( il y à 3 groupes ) 3 ou 5 ou 7 kms en fonction de ton état / 11 h salle de sport soit vélo santé ;tapis de marche ; etc..../ 12 h déjeuner équilibré contrôlé par un nutritionniste. /13 h 30 atelier d'information et reélexion sur ta maladie ; médicaments ;connaissance de ta maladie;gestion et détection de crise etc....tout cela animé par une infirmère ou un médecin il ya 18 réunions de ce type pendant ton séjour./ 14 H 30 soit sarbacane 1 fois la semaine le lundi et les autres jours gymnastique./15 h 15 balnéothérapie et activités aquatiques en piscine eau à 34 ° pour dilater les vaisseaux.16 h relaxion tous les jours/ 17 h souvent un bilan avec kiné et contrôle médical avec infirmière. 18 h répit dans ta chambre ou dans le parc .19 h diner . 20 h soirée libre et prise des médicaments. 22 h tu dors car tu es lessivé.

Il y a aussi un suivi médical journalier matin et soir prise de sang ,spirométrie ,etc...
De plus trois visites très poussées avec le pneumo se déroulent à ton arrivée, mi séjour et au départ.

Maintenant ma conclusion c'est qu'il est évident que normalement, au vu de l'intensité et de la charge de travail, cela ne peut être que positif ,tu bouges ,tu communiques en permanence ,tu repars fatigué mais aussi en forme et en plus boosté par le groupe et les encadrants .

C'est dur mais toujours fait en tenant compte de ta capacité à le faire et souvent avec gentillesse car à tous les échelons, le personnel jusqu'au plus haut niveau, tout le monde est au petit soin avec toi.

Moi j'ai tout aimé ,car je suis un ancien sportif et un compétiteur, pour moi c'était très bien et je le conseille à tous les malades BPCO etc... de plus la structure est superbe en bord de mer.

Le plus pénible, c'est la répétition des efforts de plus en plus soutenue au fil de l'avancement des semaines de présence.

Oui je le conseille vraiment à tous les malades respiratoires, mais il faut bien être conscient que si à la sortie vous cessez toute activité et que votre activité principale c'est canapé et télévision c'est fichu ,vous avez fait un séjour pour rien et en plus dans le dur.Il faut absolument continuer à vous entretenir soit en marchant ; faire un peu de vélo ou autres activités sportives pour conserver vos acquits du séjour et surtout ne pas à nouveau vous isoler.

Il y à des structures très bien faites pour cela type celle que nous connaissons comme JAD'A.I.R. c'est un impératif ; sinon c'est l'échec assuré.

Je pense MIREILLE avoir répondue à ton attente et me tiens à ta disposition si tu as besoin d'autres informations.

Un remarque merci pour votre accueil et votre gentillesse de la part de JOEL et de toi même à mon égard.

DIDIER

N°3 BPCO

Je m’appelle Chantal, j’habite Saint Nazaire en Loire Atlantique.
J’ai 64 ans et souffre de BPCO depuis plusieurs années.

Je suis sous oxygénothérapie et suis munie d’un appareil portable.

J’ai eu la possibilité d’effectuer une cure dans un centre de réadaptation respiratoire à la Rochelle il y a deux ans.
Le programme des activités proposées sur place étaient fixé suivant un planning très régulier du lundi au vendredi.

Le matin : marche - ventilation dirigée - gymnastique.

L’après midi : vélo ou piscine - relaxation - éducation thérapeutique. Cette cure m’a été bénéfique pour bien des raisons : meilleure connaissance de la maladie, état général amélioré ainsi que la respiration, perte de poids, souplesse et moral au beau fixe.

Pratiquer toutes ces activités en groupe est plus motivant que de le faire seule.

Une nouvelle cure est d’ailleurs envisagée dans ce centre dans les mois à venir.

En attendant, je pratique depuis quelques mois, dans une association de patients JAD’A.I.R. de la marche nordique tous les lundis et de la gymnastique douce et adaptée tous les jeudis pour pouvoir conserver au maximum les acquis obtenus pendant cette réadaptation respiratoire à la Rochelle.

Le seul regret que j’ai, c’est de ne pas avoir connu cette association dès ma sortie de cure.
Même avec beaucoup de volonté, se retrouver seule pour continuer les efforts nécessaires décourage rapidement et les acquis se perdent vite.


Chantal

BPCO

Revenue de vacances fin août 1990 très fatiguée, mon médecin m'a envoyé passer toute une batterie d'examens, radios, scanners, multiples prises de sang, analyses d'urine multiples, cardiologue, test d'effort, tout cela sur plusieurs mois, et enfin au mois d'avril 1991, il a pensé au bilan gazeux, qui s'est révélé très négatif... lire la suite

Lettre ouverte à ma BPCO
Depuis 13 ans qu’on vit ensemble, on se connaît bien, toi et moi. Avec le temps, on est devenus pareils à deux vieux amants aigris qui se chamaillent sans cesse mais ne veulent pas se quitter. Tiens, tu me fais penser à « mourir d’amour enchainés » que chante Johny Halliday! ... lire la suite

Heureux malgré tout

Je me prénomme Roger et je suis né le 27 Avril 1934, benjamin d’une famille de quatre enfants. L’accouchement a été très dur pour ma mère et pour moi. J’étais un enfant chétif et fragile. Dès mes premiers pas, mes parents ont remarqué que je marchais les jambes écartées et que je penchais de côté. Les docteurs ont diagnostiqué une scoliose importante qui me faisait également une bosse dans le dos... lire la suite

BPCO

J'ai été fumeur pendant 45 ans à raison d'un paquet par jour pendant très longtemps pour arriver progressivement à trois paquets quotidiennement. Diagnostiqué atteint de BPCO depuis une dizaine d'années, j'ai été mis sous oxygénothérapie depuis novembre 2004 et classé BPCO au stade 4... lire la suite

Apnées du sommeil

L’été 2003, tout le monde s’en souvient à cause de la canicule intense qui a duré plusieurs semaines, et c’est à cette époque que tout a commencé ou pris fin pour moi, c’est selon... lire la suite

Une séparation difficile mais nécessaire

Nous sommes fin septembre 2001 : la bronchite que je traîne depuis quelques semaines ne guérit pas malgré le traitement que m’a prescrit le médecin traitant, et je suis de plus en plus fatiguée, pour de moins en moins d’efforts. Situation qui m’exaspère ... lire la suite

N'hésitez pas à nous adresser vos témoignages, que nous publierons avec votre accord sur ce site, de préférence par  email à contact@jadair.asso.fr ou par courrier à l'adresse ci-dessous.

Témoignages

BPCO stade 4, sous oxygène depuis 6 ans et demi,  je me suis lancé le 22 Mars à participer à la marche nordique avec l'association JAD'AIR. Bien modestement j'ai fait le premier jour environ 300 m après l'échauffement. Au terme de sept séances je suis arrivé à 1 km 500, ce qui peut sembler bien peu mais est tout de même une victoire pour moi.

Depuis le début de cet exercice, le médecin me trouve en forme et le kiné qui me suit deux fois par semaine pour de la kiné respiratoire, ne m'a jamais vu aussi bien. En effet il y a beaucoup moins d'expectorations et je le ressens également le matin au réveil.

Pour l’anecdote, je suis allé visité il y a trois ans un jardin floral de 3 km 500 environ que j'avais eu beaucoup de peine à réaliser (avec un déambulateur) et ce au prix d'énormément d'arrêts pour récupérer mon souffle. Je viens de refaire ce même parcours (avec un fauteuil roulant comme appui) et je me suis très peu arrêté. La famille qui m'accompagnait les deux fois en était abasourdie.

Témoignage de: JEAN S.

GISÈLE: BPCO

Atteinte de BPCO et sous oxygène 24h/24 depuis de nombreuses années, Gisèle Cormier, âgée de 65 ans vient de subir une greffe de poumons au nouvel hôpital civil de Strasbourg.
Cette adhérente de l’association JAD’A.I.R. a quitté la Loire Atlantique pour se rapprocher de ses enfants domiciliés dans le Jura.
Après plusieurs séjours à l’hôpital de Strasbourg pour décompensation respiratoire grave, elle a été mise sur liste d’attente de greffe.
Après plus de deux ans d’examens, de sacrifices pour perdre 25kg de beaucoup de patience, quelquefois de découragement, elle a enfin vu ses efforts récompensés il y a environ trois semaines en subissant cette greffe de poumons tant attendue.
Son mari Lucien, malheureusement décédé l’année dernière, aurait été heureux de connaitre ce nouvel espoir pour son épouse.
Gisèle est restée fidèle à JAD’A.I.R. malgré son éloignement et c’est avec une émotion non feinte qu’elle a reçu à l’hôpital dans un premier temps, la visite de Joël Olive, président de JAD’A.I.R. ainsi que celle de Marie-Rose Gerhard, présidente d’AMIRA de Strasbourg.
Joël Olive, coordinateur de l’asthme,s’est rendu à Strasbourg pour la 5ème étape du Tour de France de l’asthme organisée par AMIRA et la FFAAIR le samedi 19 octobre.

Alain Murez, président de la FFAAIR, venu également de Paris pour assister et présider cette manifestation, a tenu à se rendre ensuite avec Joël Olive, auprès de Gisèle.
Ils ont longuement parlé des différentes étapes qu ‘elle a du subir avant d’être opérée et des suites opératoires qui ne sont pas à négliger.
Mr Murez, lui-même atteint de BPCO, connait bien le sujet et peut comprendre les motivations qui ont poussé Gisèle à ne pas lâcher « le morceau » pour rien au monde.

M.O. / J.O.

Le souffle, c’est la vie et tant qu’il ya de la vie, il y a de l’espoir !

Asthmatique depuis la petite enfance,j’ai traversé la vie au pas de charge, alternant crises et temps morts.

Les bronchites se succédèrent et m’amenèrent vers la quarantaine, à consulter un pneumologue qui m’a vivement conseillé de cesser de fumer, alors que la cigarette n’avait pas droit de cité dans ma poche. J’en ai conclu que j’étais une fumeuse passive, environnée de gros fumeurs, tant à domicile que professionnellement.

L’accumulation me conduisit à 55 ans à une décompensation respiratoire due à un asthme mal géré, entraînant 9 jours de coma artificiel, suivis de 3 semaines de soins intensifs, le tout se passant à Aix en Provence.

Vivant seule, mon retour dans la région m’a contrainte à 1 mois ½ de maison de repos avec suivi médical et soins de kinésiologie. Rentrant chez moi fatiguée, le généraliste m’a fait pratiquer une vaccination antigrippale, suivie cependant d’une nouvelle bronchite. J’atteignais l’épuisement physique et moral et c’est là que j’ai rencontré la kiné « Mézières ». Quel bonheur de réhabiter son corps, de sentir ses poumons se gonfler, son cœur battre en un mot revivre. Il ne faut pas oublier pour ce type de maladie, que le psychologique est indissociable du physiologique.

J’ai changé d’activité, suivi des cures thermales ; les années passant et les bronchites revenant, en 2012, j’ai découvert la marche nordique avec l’association JAD’A.I.R. Puis d’octobre à juin 2013, j’ai alterné bronchites et pneumonies avec antibiotiques jusqu’à la fin juin où j’ai été hospitalisée pour BPCO - asthme et dilatation des bronches. Après 12 jours d’hospitalisation, retour à la maison sous oxygénothérapie, difficile à vivre et à accepter. Et là, j’ai rencontré le soutien de l’association et des adhérents qui m’ont aidé à affronter le regard des autres. Les pneumologues rencontrés à l’hôpital de Saint Nazaire me conseillèrent vivement de poursuivre mon activité de marche nordique, malgré l’oxygénothérapie.

Depuis ma dernière visite médicale, début novembre, chez le pneumologue, mes taux de saturation en oxygène dans le sang étant redevenus suffisants, je suis dispensée de l’oxygène. Quel bonheur !

Je « chausse » mes bâtons de marche nordique tous les jeudis avec encore plus de plaisir et ces séances hebdomadaires sont devenues une véritable addiction.

Témoignage de:Françoise A.

Une découverte tardive…mais mieux vaut tard que jamais … !

Un emphysème important découvert en 2007, un double pontage en février 2012, avec de graves complications et me voilà à la maison, dans mon grand jardin, avec mon oxygène et le moral dans les chaussettes

. En mai 2012, au détour d’une annonce sur le journal municipal « Brev’infos », je découvre qu’une association de personnes en insuffisance respiratoire font de la gym et de la marche nordique dans le coin….

Je décide d’aller voir cet étrange groupe d’éclopés, de l’association JAD’A.I.R.

La « gym » : ça déménage…avec quelques précautions !

On s’active avec des ballons, des bâtons, des élastiques et même allongé sur le tapis, çà bouge. On inspire, on expire, bref, on respire. Le tout en musique, avec une prof qui nous stimule, nous corrige nos erreurs et nous surveille du coin de l’œil.

La « marche nordique » : bouteille d’oxygène sur le dos, bâtons dans les mains, je marche mieux et plus longtemps.

Le rythme est donné par ces bâtons et le bonhomme suit. On monte les pentes, on descend de l’autre côté, on traverse un désert de sable, les petits bois, on accélère sur la plage, on se désaltère régulièrement, on s’entraide, on s’attend et les dames papotent entre elles. Après une heure et demie à ce rythme, tout ce petit groupe se disperse et repart avec l’idée de revenir la semaine suivante.

Ces deux activités me procurent du bien-être, du dynamisme, et améliorent, sans aucun doute, mes capacités respiratoires. Lors de ma dernière consultation en pneumologie – mi- septembre - nous avons constaté que le VEMS (volume expiratoire maximum secondaire: volume d’air exprimé pendant la 1ère seconde d’une expiration) est passé de 41 à 48% !

Aucune amélioration n’était jamais arrivée depuis l’année 2007.

Témoignage de: Alain S.