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Heureux malgré tout



Je me prénomme Roger et je suis né le 27 Avril 1934, benjamin d’une famille de quatre enfants. L’accouchement a été très dur pour ma mère et pour moi. J’étais un enfant chétif et fragile. Dès mes premiers pas, mes parents ont remarqué que je marchais les jambes écartées et que je penchais de côté. Les docteurs ont diagnostiqué une scoliose importante qui me faisait également une bosse dans le dos. Un spécialiste consulté à Nantes m’a prescrit un corset en cuir que j’ai dû supporter jusqu’à l’âge de quatorze ans. Une greffe d’os prise dans la jambe pour redresser ma colonne vertébrale avait même été proposée à mes parents à cette époque. Mais le manque de moyens, car ils ne vivaient que de leur petite ferme, et surtout la peur que cette intervention n’accentue encore plus mon handicap les a fait hésiter.

A cette époque là, j’ai souffert moralement de mon handicap car je me sentais comme une bête curieuse. Ma mère, sans doute affectueusement, disait: «Venez donc voir mon petit bossu!». A l’école, mes camarades de classe se moquaient par des réflexions telles que: «Si tu vois le bossu, dis lui qu’il se redresse». J’étais blessé et humilié au fond de moi et mon adolescence en a sans doute été marquée. J’avais cependant une petite compensation à ma peine: je déjeunais à la cantine et le personnel me chouchoutait en me faisant des petits plats à part. Mon regret, pendant ma scolarité a été d’être interdit de faire du sport, moi je pense qu’au contraire, cela m’aurait fait du bien physiquement, et moralement je me serais sans doute moins senti «pas comme les autres».

A quatorze ans, je suis rentré en apprentissage chez un patron bourrelier. Cette période a été dure pour moi car je n’avais jamais quitté mes parents. D’autant plus dure que j’ai perdu ma mère à quinze ans et que mon père a dû finir de nous élever seul, un de mes frères et moi-même. C’est à ce moment là que j’ai commencé à sortir avec des copains, et c’était un vrai bonheur pour moi car ils m’entouraient bien et ne faisaient pas attention à mon handicap. Je les en remercie tous encore maintenant.

Après trois ans d’apprentissage chez mon patron, j’y suis resté ouvrier pendant trente trois ans. Nous vivions tous les deux mon père et moi dans une petite maison. J’avais déjà trente trois ans et j’avais toujours eu peur de rester seul. Mais en octobre 1967, grâce à un copain qui m’avait invité à son mariage, j’ai eu le bonheur de rencontrer Monique. Tout de suite, entre nous, l’osmose s’est faite, nous nous sommes compris mutuellement. Elle avait perdu très jeune ses parents, avait eu beaucoup de misères déjà. Toutes ces similitudes de vie ont fait que six mois plus tard nous étions mariés et qu’en trois ans nous avons fait deux enfants, deux garçons.

Ce bonheur était trop beau car mes premiers ennuis respiratoires ont commencé à quarante trois ans par une infection pulmonaire.

La déformation de ma cage thoracique due à la scoliose et la poussière permanente que je respirais pendant mon travail ne faisaient pas bon ménage, et ont abouti petit à petit à me déclencher à quarante six ans une deuxième décompensation respiratoire. Mon état de santé à ce moment là était tel que je ne pouvais même plus m’habiller seul. Les médecins m’ont fait comprendre qu’une intervention chirurgicale devenait nécessaire pour redresser ma colonne vertébrale afin de libérer ma capacité pulmonaire. En décembre 1980, je suis rentré passer les fêtes de fin d’année en famille avant de subir cette opération, mais j’ai dû accepter d’être mis sous oxygénothérapie avec un gros appareil respiratoire.

Le 19 janvier 1981, j’ai été admis à l’hôpital St Jacques à Nantes en rééducation fonctionnelle pendant dix mois. Pendant cinq longs mois, dans un fauteuil, j’ai été mis sous extension à l’aide d’une couronne fixée sur la tête par quatre vis et reliée ainsi à des poids derrière moi. Chaque jour on m’étirait un peu plus en rajoutant des poids supplémentaires (jusqu’à vingt huit kilos). Au mois de mai, la couronne fixée sur ma tête s’est décrochée. J’ai eu le droit à un peu de répit et j’ai pu rentré chez moi assister à la première communion de mon fils. Répit bref car aussitôt retour à l’hôpital St Jacques pour être opéré par le professeur Bainvel que je remercie pour son travail. Cette intervention m’a permis d’être rallongé de dix centimètres grâce à une tige Harrington fixée le long de ma colonne vertébrale. Pendant deux mois je suis resté en extension, à plat, sans possibilité de bouger. J’ai dû manger avec une petite cuillère à l’aide d’un rétroviseur pour me guider dans mes mouvements. Ensuite a commencé la rééducation et le réapprentissage de la marche jusqu’à la fin octobre, date à laquelle je suis enfin rentré chez moi avec le port obligatoire d’un corset pendant un an.

Je tiens à remercier ma famille et surtout ma femme Monique pour son soutien et son aide. N’ayant pas de permis de conduire à cette époque là, elle parcourait dix huit kilomètres en mobylette pour venir me voir et partageait son temps entre les enfants, son travail et l’hôpital. Ma kinésithérapeute Armelle m’a également été d’un grand secours et m’a beaucoup soutenu.

Mon métier de bourrelier n’étant pas compatible avec mon état, j’ai dû passer plusieurs examens pour éventuellement pouvoir changer d’orientation. Mais sur les conseils des médecins, j’ai été contraint de cesser à quarante sept ans mon activité, c’était d’autant plus difficile que je m’étais mis à mon compte un an auparavant. Financièrement, ce n’était pas l’idéal, malgré l’allocation d’adulte handicapé que j’avais réussi à obtenir. Heureusement que ma femme avait son travail à la maison de retraite.

La vie continuait, avec ses hauts et ses bas, mais malheureusement en 1995, les ennuis ont recommencé. J’avais de plus en plus de difficultés à respirer et je fatiguais beaucoup. Après examens, sans aucune précision, les médecins m’ont annoncé qu’à l’avenir je devais dormir avec un appareil respiratoire. Chose qui nous laissa plutôt perplexes, mon médecin traitant à qui je demandais des explications, n’était pas au courant! En 1996, hospitalisé à nouveau, je fus mis sous appareil à ventilation nocturne avec un masque buco-nasal. Cet appareil « EOLE 3 » permet d’envoyer l’air dans les poumons et d’en chasser le gaz carbonique afin de reposer les muscles.

J’ai eu beaucoup de mal à m’y habituer et cela fait maintenant neuf ans que nous vivons ensembles lui et moi. Malgré toutes les contraintes car j’en suis dépendant, il m’apporte beaucoup de confort.

Malheureusement, le 5 mars 2005, j’ai refait une autre décompensation respiratoire en pleine nuit et été transporté en urgence au CHU de Nantes. Comme cela ne suffisait pas, j’ai rajouté une crise d’épilepsie (cela ne m’était plus arrivé depuis vingt quatre ans) et il a fallu trois heures pour me ramener à moi. Après cinq jours passés aux soins intensifs et cinq autres en pneumologie, je suis rentré dans ma famille sans que les médecins ne sachent m’expliquer ce qui m’était arrivé. Il m’a fallu environ huit mois pour récupérer mais c’était plutôt mieux qu’avant.

J’ai maintenant soixante et onze ans, j’adapte ma vie en fonction de mes capacités, entouré de la présence, du soutien et de l’amour de ma famille qui, je dois le dire, m’apporte beaucoup, surtout l’essentiel.

R.B., 2010

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