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SYNDROME DU NEZ VIDE




Ne pas le sous-estimer
Le syndrome du nez vide est une entité clinique récemment reconnue et de plus en plus fréquemment retrouvée.
L’incidence du syndrome du nez vide (SNV) reste inconnue, faute d’études spécifiques sur le sujet.
Néanmoins, Chabra et Houser estiment qu’il surviendrait chez 20 % des patients après résection du cornet inférieur (turbinectomie).
Il faut le différencier de la rhinite atrophique ou ozène, qui est une affection primitive des structures nasosinusiennes, partageant une symptomatologie proche.
La physiopathologie du SNV reste méconnue avec plusieurs hypothèses actuellement émises : pertes des fonctions d’humidification et de réchauffement de l’air inspiré, perte de récepteurs sensitifs, mais sensibilité au menthol conservée, augmentation et accélération du flux aérien, perturbations du contrôle ventilatoire, facteurs neuropsychiques...
Les symptômes du SNV ont des conséquences importantes et parfois dramatiques chez les patients (3 suicides l’année dernière).
Au niveau nasal, sensation d’obstruction, de sécheresse rhinopharyngée accompagnées de dyspnée, d’hyperventilation, de céphalées, fatigue, difficultés de concentration, troubles du sommeil...
L’examen physique montre des fosses nasales perméables, élargies par les chirurgies antérieures avec des structures turbinales manquantes ou très diminuées.
Un test diagnostique et préthérapeutique simple est le test du coton humide : l’amélioration des symptômes conforte le diagnostic et permet de proposer une chirurgie réparatrice.
« La préservation des cornets durant les chirurgies endonasales, sinusiennes et les rhinoplasties est indispensable afin de minimiser le risque de SNV »,
a conclu le Pr André Coste.


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Syndrome du Nez Vide parf100001432761241



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Témoignages



D'un nez bouché au syndrome du nez vide



Après une visite chez le médecin ORL pour cause de nez bouché le soir en me couchan (pour lequel je ne prenais aucun médicament), rendez-vous est pris dans une clinique le mois suivant (vous rentrez le matin et sortez le soir, m’avait-on précisé), une cloison nasale à redresser, une bricole !!! C’était en janvier 2007.Très vite, une gêne s’est faite sentir dans une des narines, des brûlures sont apparus dans le nez, avec des larmoiements épisodiques. Scanner, IRM ne décèlent rien de particulier.

Plus les mois passent, plus la gêne est importante, les croûtes sont nombreuses malgré les traitements de toutes sortes (antibiotiques, pommades, cautérisations, huiles), rien n’y fait.

Le sommeil est très difficile à trouver et les nuits très courtes. Un neurologue du centre anti douleurs me prescrit du Laroxyl pour me soulager un peu de ces douleurs.

Les mois suivants, je consulte 2 ORL dont un professeur en centre hospitalier, c’est là que je découvre la « turbinectomie », j’en avais jamais entendu parler

. Deux ans après l’intervention chirurgicale, les larmoiements réapparaissent de façon permanente et sont très gênants, ils n’ont jamais disparus depuis.

Le 10 août 2010, je consulte un autre professeur qui au bout de 10 minutes me révèle ma maladie, elle a pour nom : « syndrome du nez vide ». Que peut-on faire pour améliorer cet état ? Greffes, implants ? La réponse du professeur est réservée et met en avant les rejets fréquents, qui sont souvent pires que le mal et que désormais il faudra vivre avec le SNV.

Les soins prescrits : quelques gouttes d’essence algérienne répandues sur un mouchoir et inhalées 3 fois par jour, lavage du nez avec de l’eau salée 3 fois par jour mais leur action est limitée dans le temps…

Aujourd’hui 4 ans après cette intervention chirurgicale, malgré l’avis de médecins spécialisés, malgré les soins, les croûtes sont plus nombreuses, les brûlures plus fréquentes, le larmoiement permanent, la sècheresse nez-gorge amène une respiration plus difficile et contrairement à ce qu’on m’a laissé entendre dans un hôpital, le temps n’améliore pas les choses mais les dégrade…

T. J



Mon époux a subi une radiofréquence et 2 turbinectomies...



Mon époux a subi une turbinectomie par radiofréquence et 2 turbinectomies chirurgicales. Ne connaissant pas la fonction essentielle des cornets, il s’est donc fait opérer en toute confiance en pensant que plus il y aurait de place dans son nez, mieux il respirerait, mais c’est exactement le contraire qui est arrivé, plus il a perdu de muqueuse nasale, et plus ses difficultés respiratoires se sont amplifiées.

Souffrant toujours de douleurs invalidantes, je me mets en quête de réponses sur internet.

Découvrant le « syndrome du nez vide », je téléphone au premier médecin qui me confirme la maladie et l’existence de ce syndrome

. Depuis, l’état de santé de mon mari s’est dégradé. Il ne peut plus travailler, ni se concentrer, il a un essoufflement permanent, a un sommeil agité, il est devenu associable, renfermé, même notre vie de couple en a été affectée.

En octobre 2009, n’en pouvant plus, il se fait opérer pour mettre en place en sous muqueuse des bâtonnets d’Eyries pour remplacer ses cornets et ainsi combler sa cavité nasale afin d’avoir un peu plus de résistance, opération coûteuse, douloureuse et aux résultats décevants et non remboursée par la sécurité sociale.

Cette maladie iatrogène a détruit notre vie familiale.

Mon combat sera de retrouver la santé pour mon époux et un père pour mes enfants…

De plus, il est équipé d’une machine PPC car cette maladie occasionne des ronflements, un sommeil agité, c’est une Respironics avec humidificateur réglé sur 5 et pression 6 – 10 (annexe 2/3) pour l’aider au moins à dormir

De nombreuses personnes sont dans le même cas que mon mari suite à la turbinectomie avec des douleurs intenses, perte de travail, sommeil perturbé.

Ces personnes ont du mal à trouver de l’aide, d’où la création de notre association afin de sensibiliser les pneumologues, pour que notre maladie soit prise en charge par des moyens palliatifs comme la PPC, pour ceux qui en retireront un réel bénéfice.

Un laser et une turbinectomie..



Un laser et une turbinectomie


Tout a commencé en 2009. J’avais des sinusites tout au long de cette année-là. En arrêt de travail , mon médecin m’a orientée vers plusieurs médecins dont un allergologue, un ophtalmo car j’avais aussi mal aux yeux.

On a découvert que j’avais de l’asthme. Finalement mon généraliste m’envoie chez un ORL qui me dit que mes cornets sont enflés. Dans un premier temps il me dit qu’il va me faire un laser, donc en mars j’ai une séance en bloc opératoire pour brûler mes cornets. Avant de sortir du bloc, le chirurgien me dit que je pouvais respirer, mais ce n’était pas le cas. Quatre semaines plus tard, je reprends rendez-vous chez l’ORL car ça n’était pas satisfaisant selon lui… Il m’a alors proposé une ablation de mes cornets inférieurs ainsi qu’une septoplastie pour remettre ma cloison droite, qui avait dévié sur le côté. En avril, je me fais donc opérée, j’ai passé la nuit avec des mèches dans le nez.

Le lendemain, on me retire les mèches et je fais une petite hémorragie de la narine gauche. L’infirmière me dit que je pouvais respirer par le nez, mais ce n’était pas le cas. La douleur dans le nez était très forte et le mal de tête empirait. J’ai commencé à avoir des crises d’angoisse et l’infirmière me dit de m’assoir car j’étais très blanche.

J’avais du mal à me lever, ça me tirait sur le haut de la mâchoire, j’avais très mal et là on m’a transférée aux urgences et appelé l’ORL qui a refusé de me voir car pour lui ça ne venait pas de l’opération.
Ils m’ont fait sortir de l’hôpital, je suis rentrée chez moi mais je tenais à peine debout. J’ai donc consulté un second ORL qui m’a dit qu’il ne touchait jamais derrière un autre médecin, je suis donc allée sur Paris pour avoir un troisième avis, j’ai passé un examen du sommeil, résultat : mauvais sommeil, ronflements et rhinite atrophique.
Depuis avril 2011, je vis un enfer, je ne mange presque plus et surtout je ne dors plus, je n’ai plus d’odorat, j’ai le nez encore plus bouché qu’avant, je ne peux plus faire d’efforts, je suis en hyperventilation permanente et mon nez est très sec. Je ne supporte plus le froid, ça brûle. J’ai du mal à parler, j’ai une pression constante du nez jusqu’au front comme si on m’écrasait la tête. M’allonger est un calvaire car j’étouffe. Je suis complètement à bout, déprimée, je ne vois plus personne, ça n’est pas une vie à mon âge.

Depuis mon opération, mon état s’est dégradé, si on m’avait prévenue des risques, je n'aurais jamais fait ces interventions.

J’ai demandé de l’aide à l’association qui m’aide moralement, je me sens moins seule et comprise. Ce syndrome est un véritable handicap, mais non reconnu pourquoi ?

J’espère que mon témoignage évitera à d’autres ce que je vis. Le laser, la turbinectomie ont détruit ma vie. J’étais quelqu’un d’actif, maintenant je suis coincée semi assise, condamnée à souffrir.
Un seul ORL a eu le courage de me dire que les cornets ne repoussent pas…
RB


Prisonnier d’un corps qui ne me ressemble pas …..



Mon existence a basculé le 17 mai 2005….Opéré d’une Turbinectomie inferieure totale pour des problèmes d’obstruction nasale et infections à répétitions. La chirurgie semblait être une solution pour éviter les traitements antibiotiques répétés.

Avant de passer au bloc, une promesse alléchante : « vous n’aurez plus jamais le nez bouché »

Evidemment, aucune information ne m’a été délivrée sur les fonctions essentielles des cornets, seul le risque d’hémorragie a été évoqué.

L’intervention n’a rien amélioré, et c’est en septembre que mon état a commencé à se dégrader. Les dysfonctionnements rhino sinusiens devenant quotidiens : infections sur infections, maux de tête incroyables, mucosités adhérentes et sécheresse de toute la sphère ORL.

Pendant 5 ans, j’ai écumé les cabinets d’ORL : je n’avais rien !!!!! Pire c’était psychologique.

D’autres opérations ont été effectuées à compter de 2009 (cornets moyens, méatotomie, ethmoidectomie, sphenoidectomie).

Mon état de santé n’a cessé d’empirer, avec des répercussions professionnelles, sociales, affectives…perte de l’odorat et du goût, fatigue intense, sommeil très dégradé, troubles de la sexualité, syndrome dépressif, envies suicidaires. Le moindre effort est insurmontable …

Faire sa toilette le matin relève le plus souvent du premier exploit de la journée, toute vie sociale est anéantie le plaisir des choses absent, l’entourage se heurte à l’incompréhension permanente car rien n’est visible et pourtant c’est un handicap bien réel. C’est une frustration permanente de se voir dans cet état là et comment accepter de se voir diminué a 41 ans, ne plus être l’homme joyeux et plein de vie que l’on était.

Il y a quelques mois enfin deux ORL m'ont expliqué ma déchéance.

Le petit monde des ORL sait garder le silence, quitte à vous faire passer pour un fou.

J’éprouve aujourd’hui la plus grand difficulté à travailler et je n’ai plus assez d’énergie pour jouer avec mon fils de 10 ans, plus de vie amoureuse, je place mes derniers espoirs en la prescription d’une machine de type PPC, afin d’avoir un sommeil réparateur IL NE S’AGIT PLUS DE VIE MAIS DE SURVIE.

J’ai un garçon de 10 ans qui me regarde altéré, que lui dire ? J’ai de plus en plus de mal à m’occuper de lui et en amour je tiens la tête hors de l’eau, je vois ses craintes et ses hésitations à vivre avec moi

Alors je me pose la question comment peut on nous massacrer a ce point là ?

Eric